2013年,我体重210磅。2017年10月,我重136磅,把一个肾捐给了我的小儿子阿克斯。这是我们的故事。
像大多数人一样,我并不总是超重。我是一个相当小的人,身高5英尺6英寸,体重150磅,工作时间最长,我在一份工作中花了很多时间站起来。但当我转行以写作为生时,情况发生了变化——我从每天上班时步行七英里或更多的路程变成了坐在键盘后面。我当时没有想过,但我应该因此改变我的生活方式。
我在2011年4月开始全职写作,所以正是从冬天到春天的过渡期(无论如何,在德克萨斯州)。当寒冷的天气再次来临时,我突然意识到:我所有的寒冷天气的衣服都不合身。我的体重增加了不少,甚至都没意识到。
不过,我并没有改变我久坐的生活方式或饮食习惯,我只是买了新衣服。最终,我的最大体重达到了210磅。那时,我知道我需要做点什么,所以我决定积极起来。我买了一辆自行车,因为我小时候喜欢骑车,但结果不太好。只是没有我记忆中的那么有趣,回想起来,这很有道理——我当时体重超标,身材不好。我最终卖掉了那辆自行车,回到了我以前的生活方式:坐在**上,吃太多的食物。
然后,接近2013年底,我决定“够了”就够了,是时候进行真正的变革了。今年8月,我和妻子走进一家自行车店去看一看,结果我带着一辆专门的赛勒斯离开了,这是我的第一辆“真正”自行车,某种东西最终将永远改变我的生活。这是我妻子送给我的生日礼物,她显然和我一样厌倦了超重(也许更多)。
Sirrus来自于Specialized的混合动力道路风格自行车,是我拥有的第一辆不是来自箱式商店的自行车。在那辆自行车之前,我无法想象花500美元买一辆自行车,但在第一次骑上它之后,我明白了这一点。我明白了为什么骑一辆大小合适的自行车很重要,我意识到换挡的感觉有多好。正是这辆自行车让我对骑自行车感到兴奋。
开始并不容易,虽然5英里是我感觉自己快要死之前的最大距离。我做了几个月像这样的小距离运动,体重几乎没有减轻(我想我在头几个月减掉了5磅左右)。挫折感悄然而至,我几乎放弃了。相反,我做了一些研究,学到了我应该一直意识到的东西:饮食是减肥的关键部分。现在大声说出来似乎是那么愚蠢和明显,但当时我只是想,如果我更积极,我会开始减肥。不。
所以我开始研究和阅读CICO(carries in,carries out),这对很多人来说是一种行之有效的减肥方法。要点很简单:燃烧的卡路里比你摄入的多,你就会开始减肥。由于基因的原因,有些人会更快地失去,而另一些人则更容易与饥饿感和血糖问题作斗争,但除非有任何医学问题,这种方法应该对大多数人都有效。我从googleplay下载了MyFitnessPal,并开始跟踪我的摄入量。
我跟踪了我的正常摄入量几个星期(没有试图削减任何东西),看看我吃了多少平均每天。太多了。MyFitnessPal提供了一个非常简单的方法来计算你每天应该摄入多少卡路里,以特定的速度减肥(每周一磅,每周半磅,等等)。我输入了我的数字,每周减掉一磅,开始了我的旅程。
问题是,我还需要一种方法来追踪我在自行车上燃烧了多少卡路里。这可能会让人吃惊,但这并不像听起来那么容易。几乎所有追踪活动和显示卡路里燃烧的应用程序都使用了专有算法,结果可能会有很大的差异,甚至可能是原来的两倍。我在早期测试了很多应用程序,但最终还是适应了Runtastic(Android,iOS)。它似乎提供了我当时认为最真实的卡路里信息,因为我在这方面的经验有限。
在最初的几个星期里,我没有减轻任何体重,而且一直饿着肚子。我不止一次地想放弃,以为这“不管用”,但我坚持了下来,继续骑着我的自行车,看着我的摄入量。大约三周后,体重秤上的数字开始下降,一旦体重开始下降,体重就开始以惊人的速度下降。在接下来的一年里,我继续骑马和追踪,减掉了40多磅。
到2014年底,我已经降到了165岁左右。虽然我的体重下降了不少,但根据我的体重指数(BMI),从技术上讲,我仍然超重(我从“肥胖”开始)。我取得了很大的进步,但仍有许多工作要做。
然后,我们的世界被震撼了。
2014年12月,我最小的儿子被诊断为局灶性节段性肾小球硬化症(FSGS),这是一种罕见的儿童疾病,可导致肾功能衰竭。
我的小儿子2012年初出生时,耳朵上有一个小皮签。这引起了人们的关注,因为肾脏和耳朵是在子宫内同时形成的,所以其中一个的畸形可能意味着另一个的问题。他们给他的肾脏做了超声波检查,一切看起来都很好,我们再也没想过。
他一直都是个小婴儿,但由于我和妻子都很小,这并没有引起我们或他的医生的关注。然而,在2014年年中左右,我们注意到他的体重没有增加任何有意义的东西。大约在同一时间,我们注意到他的眼睛每天早上都浮肿。我们决定带他去看医生。
起初,这两件事都不值得担心。和我们一样,医生怀疑季节性过敏是他眼睛浮肿的原因。至于体重增加,医生建议面筋过敏可能是问题所在,并把他放在一个无麸质饮食。几周后,他似乎开始发胖了!
原来我们都错了。
2014年圣诞节那一周,我的小家伙得了流感。这是他第一次生病,因为我们总是采取必要的预防措施来保持他的健康。圣诞节那天,他病得连床都起不来,他只想睡觉,即使我们打开礼物。那天晚上,我妻子发现他的腿肿了。我们等了一夜,看他早上是否好转了,但到了第二天,很明显出了什么问题。
我妻子做了一些关于腿部肿胀的研究,发现了一种叫做“肾病综合征”的东西,这是一种笼统的说法,意思是肾脏不能正常工作。我们一共有四个孩子(我们最小的孩子是我们唯一在一起的孩子),所以她和他们呆在家里,而我把儿子送到急诊室。
因为是圣诞节后的第二天,急诊室里没有人,所以我们几乎立刻就被看见了。我告诉医生Ax的症状,一定要提到肾病综合征(老实说,我不知道我当时真正在暗示什么),他做了初步检查。几分钟后,他看着我说:
“I need you to do something for me. I need you to put him back in your car and drive to the Children’s Hospital [in Dallas, TX]. Can you do that? If not, I’ll get an ambulance to take you. There’s no charge for this visit, and you need to take him right now.”
真 的。我的脑子在加速。怎么了?为什么这么急?
12月26日晚上7点左右,我打电话给妻子,带着其他孩子去了岳母家,把斧头送到德克萨斯州达拉斯儿童医疗中心的急诊室(离我们当时住的地方有30分钟的车程)。他昏昏欲睡,看上去糟透了。他们做了几次检查,但当他们试图通过导尿管取尿样时,他的膀胱完全干了,我们知道出了问题。
那天午夜左右,他们告诉我们他的肾功能不正常,于是让我们住进了医院。第二天早上7点,他在做血液透析导管的手术。他两岁。
他一直在增加的“体重”是液体潴留。浮肿的眼睛是肾病综合征的最初症状。肿胀的腿是由水肿引起的。他的肾脏已经衰竭好几个月了,我们不知道他的医生也没有理由怀疑肾脏有什么问题,因为他为什么会这样?儿童肾衰竭是非常罕见的。
真正可怕的是:他们告诉我们,如果我们再等一天把他送到急诊室,他可能就活不下去了。他就快死了,我们完全不知所措。一想到这件事,我就心潮澎湃,说不出话来。
我们在手术前一天早上见到了我们的肾脏科医生,他解释了发生了什么以及会发生什么。他告诉我们Ax需要做透析来清除体内多余的液体毕竟这种液体是有毒的。由于他的肾脏没有发挥应有的作用,通常通过尿液过滤出来的物质又漏回到了他的体内。进入他的血液。
像任何一个父母一样,我和妻子都心烦意乱。但是肾病医生走到我跟前说了一句话,说了一辈子都不会忘记的话。他把手放在我肩上说:“我想让你知道,这不是我们第一次处理这个问题。但我想让你明白,我们知道这是你的。”我还是想不起来就要撕掉它。这些话对我意义重大,直到今天,这可能是有人对我说的最有意义的话。
阿克斯做了几个小时的手术(如果记忆还不错的话,整个时间框架有点模糊不清),之后几乎马上就开始了他的第一次透析治疗。液体必须很快开始流出,尽管这必须是一个渐进的过程。
一开始,他每周做四次透析,我们在医院一共住了三个星期。在此期间,他做了肾活检,以确定发生了什么,并找出是慢性还是急性。有些疾病,如链球菌性咽喉炎,会导致儿童急性肾功能衰竭,所以他们只需要进行短期透析,直到肾脏恢复正常。在那一点上,这是我们最好的情况。
但事实并非如此。当活检结果出来后,他们得出结论:这是慢性的。虽然离我们得到官方诊断(FSGS)还有几天,但我们已经知道一件事:他患有终末期肾病(ESRD),需要进行肾移植。在此期间,他将继续透析,直到他足够大的移植手术。
活检后,他又尿了一次,就这样。三年来,他没有小便,依靠透析来保持身体清洁。他进行了四个月的血液透析,之后我们改用腹膜透析,这种透析我们可以在家里进行,对身材娇小的人更容易。
我们第一次进医院时,我大约165磅。2015年1月我们出去的时候,我已经降到了大约150人,因为我没有吃太多,因为压力、抑郁、焦虑……还有其他所有你能体验到的负面情绪。但在接下来的几个月里,我吃得太多,也因为压力太大,我又跳回到了175。真有趣。
我花了几个月的时间恢复了头脑,恢复了我的减肥目标。我不能夸大它对你的身体和精神造成的损失有一个慢**的孩子抑郁,内疚,心碎,对未知的恐惧这一切都很难处理。我们太关注他了,而我根本没有考虑我自己的健康目标。
但最终,我们进入了一种“新的常态”——透析生活,日常医疗团,照顾一个慢**的孩子。几个月后,我知道是时候重新关注我的健康了。毕竟,如果我不能控制自己,我怎么能帮助他呢?
这次我升级到了一辆新自行车——公路自行车,这是对我自己的一个“礼物”,因为我实现了我第一个减肥目标40磅,并开始用更好的指标进行训练,包括心率数据。我已经不再使用Runtastic之类的应用来跟上我的自行车运动,转而使用Garmin的自行车产品,这在当时是一个优势510。
我发现Garmin比其他任何东西都更准确地跟踪燃烧的卡路里,主要是因为Garmin的指标是动态的。它“学习”你的身体和活动水平,然后通过结合年龄、心率和地形数据来估计你的工作量。它很聪明,而且尽可能精确,不需要昂贵得多的系统。(老实说,光是搬到一家Garmin酒店的入住成本就已经够贵了。)
这是我比以前更认真地对待减肥的时候。我又开始使用MyFitnessPal来追踪卡路里,并添加了RuntasticLibra秤来追踪我的体重和其他身体指标。当涉及到具体的细节如体脂百分比时,这些类型的体重秤有多准确是个问题,但根据我的经验,一致性比准确性更重要如果你每天都用相同的产品和相同的指标进行跟踪,结果就会随之而来。
这就是科技开始在我减肥中发挥更重要作用的地方。从这一点开始,我的减肥是由科技推动的,新的小玩意不断增加,成为我追踪、训练甚至生活的一个组成部分。MyFitnessPal、Garmin Edge 510和Runtastic Libra秤的三合一帮助我达到了155磅的目标体重——今年减掉了20磅,到2015年底,我的体重一直保持在55磅。
2016年,我开始对自己的日常生活沾沾自喜,因为我骑自行车一个月能跑500英里以上。我以为,考虑到我花在自行车上的时间,我想吃什么就吃什么。我错了。我在2016年增加了大约10磅,使我恢复到165磅,恢复到不健康的体重。(尽管体重指数为155,但我几乎不属于“超重”范畴。)
有点讽刺的是,2016年的大部分时间都花在帮助Ax增重上。肾脏的作用远不止过滤掉毒素,而且肾衰竭的孩子并不像同龄人那样成长。再加上透析对身体非常困难,消除了所有的进食欲望,而且,这是一个食谱,让任何处于这种情况下的孩子都很难长胖。
但我们坚持到底,尽我们所能让他达到移植体重(16公斤)。到2016年底,我们知道2017年将是移植的一年。
我和妻子很早就决定,我将是第一个可能捐款的人。到了2017年,这一切终于要发生了,我需要让我的身体做好准备,不仅要捐献,还要从手术中恢复过来。虽然我2016年主要是在自动驾驶仪上度过的,但2017年是重新开始工作的时候。
2017年1月1日,我大幅调整了饮食。我再次开始虔诚地使用MFP。除了水和咖啡之外,我把所有的饮料都戒掉了——我希望我的肾脏尽可能干净,以便捐献。我监测我的饮水量。我比以前更照顾自己了。虽然我之前减了55磅,但我觉得我最大的健康收获是在2017年。
我在当时骑的自行车上加了一个功率计,这是追踪燃烧卡路里最准确的方法。功率计使用应变计来计算实际输入踏板的功率(瓦特)。一瓦特等于一卡,所以你可以非常准确地知道你在任何给定的旅程中燃烧了多少热量。
但这对我来说只是冰山一角。我还拿起了一个自行车教练-一个工具,让你骑你的自行车在室内,不久后发现了一个程序称为TrainerRoad使用它。如果我必须选择一件比其他任何事情都更能帮助我实现健身目标的事情,那就是TrainerRoad。
室内自行车有个问题:有点糟糕。在外面骑自行车是骑车最好的事情之一,道路的细微差别让事情变得有趣。在室内,你只是在旋转。很无聊,很难保持动力。三十分钟对一个教练来说就像是一个疯狂的长时间的艰苦训练。但至少对我来说,TrainerRoad改变了这一点。
它使用结构化的间歇训练来帮助车手保持更好的状态,帮助他们更快地完成任务。大多数TrainerRoad用户都把它作为训练计划的一部分来提高赛车速度,但我心里有一个更大的目标——我想减肥,保持我生命中最好的状态。不过,TrainerRoad不仅仅在身体上帮助了我。
在火车头呆了六个星期,使我成为了一个比三年来一直在外面骑马更强壮的车手。这主要是因为身体上的进步,但这里有一个我没有预料到的因素:精神上的改变。有了TrainerRoad,你不得不在你认为自己做不到的时候继续前行。这让我知道我能走的有多深,我的痛苦洞穴到底有多深。当我通常会在外面退却时,TrainerRoad向我展示了我可以坚持下去,并继续超越我的预期。
打破这种心理障碍对我来说不仅仅意味着骑自行车,它还向我展示了我有多能应付。儿子是我的动力,每次我想退后,我都会想起他。我想起了他所经历的一切,他每天都在为恢复正常而努力奋斗。对这一点的情绪反应是我度过最艰难的训练所需要的一切,TrainerRoad帮助我深入挖掘找到了这一点。现在我把这种“深挖”的心态运用到我生活的许多其他方面。
我开始使用TrainerRoad和一个“传统”的教练机,但很快升级到一个智能教练机一个软件可以远程控制。这进一步迫使我保持我的间歇时间在规定的功率;即使当我想后退,我不能。这推动我的健康水平,我永远不会达到我自己。
我曾经在自行车上变得更强壮,整体形状更好,体重继续下降。我做这一切的时候,我正在接受必要的测试,以成为一个捐赠者(相信我,有这么多的测试)。我在2017年3月3日填写了活体移植申请表。我在4月13日开始进行兼容性测试。
8月22日,我被批准为他的捐赠者。
2017年10月9日,我从德克萨斯州达拉斯的犹他州西南大学(UT Southwestern)的门口走过,比2013年开始的体重轻136-74磅,比2017年初的体重轻29磅,为当时5岁的儿子捐肾。这是我们移植后的第二天,2017年10月10日。
这是我生命的巅峰,是我曾经达到的最高点,而且很可能会达到。没有科技我是做不到的。
有趣的事实:他们在达拉斯的UT西南部切除了我的肾,但在一英里外的儿童医疗中心给我儿子做了移植手术。有两个外科医生,一个给我做手术,一个给他做手术。我的手术比他早一个小时开始,两个手术小组一直保持着联系。当我的外科医生正在完成我的肾脏切除手术时,阿克斯正在为他做准备。一旦我的肾衰竭了,我的外科医生就去儿童医院为我儿子的肾做最后的连接!
自从移植手术以来,我们都做得非常好。医生和外科医生说,他的康复会比我的快得多——他的身体正在得到一些它所缺少和需要的东西,而我的身体正在失去它一直拥有的东西。
<**all> Us the day of transplant, post-surgery</**all>
这也再真实不过了:不到三个星期,他就像一个正常的五岁男孩一样从墙上蹦了起来,而我还躺在沙发上挣扎着起床。看到他与病痛抗争多年,希望我能取代他的位置,我终于有了机会,这对我来说意义重大,我终于首当其冲地承担起改变的重担。
这就是我们的故事,里面到处都是科技。但是对于那些对我这些年来使用的所有东西都感兴趣的人来说,我想把它们放在一个易于阅读的列表中可能会有所帮助。就是这样。
并不是每个人都有一个活体供者,每年有成千上万的人死于等待**捐献。如果你还没有,我恳求你注册成为**捐赠者。只需要几分钟就能救一条命。
我要亲自感谢你们每一位认真阅读这篇文章,发自内心。这无疑是我写过的最难的东西。从我们最初的诊断中恢复所有的记忆几年来我从未想过的事情是很困难的。伴随着这篇文章而来的痛苦和泪水是我开始写作时没有预料到的,所以我真心感谢你抽出时间和我一起生活。
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