方法1方法1/4：管理运动障碍

1. 1向医生咨询控制不自主运动的药物。亨廷顿氏病的主要症状之一是舞蹈病，即不自主的扭动和扭动。舞蹈病是一种非常痛苦的疾病，但是药物可以帮助你控制它。和你的医生谈谈哪个选项最适合你。亨廷顿舞蹈症的药物包括：川芎嗪（Xenazine）或氘川芎嗪，FDA特别批准用于治疗舞蹈症的抗精神病药物，包括氟哌啶醇、氯丙嗪、利培酮和奎硫平类惊厥药，如左乙拉西坦和氯硝西泮，如果舞蹈病在应激状态下变得更严重，可以与苯二氮卓类药物搭配使用。促进多巴胺的药物，如金刚烷胺，目前正在测试新的治疗方法，以帮助延迟发病，如针对产生有害突变蛋白的RNA的基因治疗。警告：在你开始服用任何新药之前，给你的医生一份你目前正在服用的其他药物或补充剂的完整清单。这将有助于防止潜在的危险药物相互作用。

2. 2如果药物有副作用，请告诉医生。许多治疗舞蹈病的药物都会引起不愉快或严重的副作用。如果你的任何药物有问题，请咨询医生。他们可以讨论调整你的剂量，改用其他药物，或使用其他药物来抵消副作用。许多用于治疗舞蹈病的药物会加重肌肉收缩和僵硬等症状。其中一些药物，如川芎嗪，在开始服用后也会恶化或导致抑郁症等精神问题的快速发作。你可能需要与抗抑郁药或其他精神病药物联合服用。

3. 3.进行物理治疗以提高力量和灵活性。除了非自愿运动，亨廷顿氏症还会导致肌肉僵硬和失去协调。物理治疗可以帮助你处理这些问题，并尽可能长时间地保持你的灵活性。与你的物理治疗师一起学习锻炼和伸展运动，帮助你增强力量，提高灵活性、平衡性、控制力和协调性。请你的医生将你推荐给有治疗亨廷顿氏症经验的物理治疗师。如果你有一个来自健康研究所或大型大学的遗传学团队，他们可能也能找到一位熟悉亨廷顿氏症的物理治疗师。你的治疗师还可以帮助你学习使用辅助设备，如助行器或轮椅。你需要定期拜访你的物理治疗师，以随着你的活动水平的变化调整你的锻炼计划。

4. 4如果你说话或吞咽有困难，请咨询言语治疗师。亨廷顿氏症会影响口腔和喉咙的肌肉，导致说话、进食或吞咽困难。请你的医生推荐一位言语治疗师，他可以帮助你学习处理这些问题的方法。除了教你练习可以帮助你说得更清楚的练习外，言语治疗师还可以教你和你的看护人如何使用交流设备，如文字板。如果你在进食或吞咽方面有困难，你的语言治疗师可以建议一些策略来帮助你，比如放慢进食速度，限制进食时的分心，或者寻找更容易咀嚼和吞咽的食物。

5. 5.通过作业治疗来管理困难的日常任务。职业治疗师可以帮助你提高生活质量，方法是教你如何处理你可能觉得困难的活动，比如穿衣服或使用餐具。它们还可以帮助你和你的看护者选择辅助设备，让你的日常生活更安全、更轻松。例如，职业治疗师可以向你展示如何使用辅助设备进行进食或穿衣等活动。他们还可以建议你如何提高家的安全性和可接近性，比如安装扶手和减少潜在的绊倒危险。

方法2方法2/4：治疗精神问题

1. 1讨论使用抗抑郁药治疗抑郁症或强迫症。亨廷顿氏病患者除了身体症状外，还经常经历一系列精神症状。如果你患有抑郁症或强迫症，无论是因为亨廷顿氏症还是因为你正在服用的药物，抗抑郁药物可能会有所帮助。SSRI（选择性5-羟色胺再摄取抑制剂）抗抑郁药，如西酞普兰（塞来昔布）、艾司西酞普兰（莱克沙普兰）和舍曲林（佐洛特）是治疗亨廷顿氏病抑郁症或强迫症症状的常见选择。你可能需要尝试不同的剂量或药物，以找到最适合你的。警告：不要停止服用抗抑郁药物，或在未与医生或精神科医生交谈的情况下尝试改变剂量。他们可以与你讨论减少或安全调整剂量的最佳方法。

2. 2询问医生关于服用抗精神病药物治疗精神病症状的问题。如果你有躁动、易怒、暴力爆发或冲动行为等症状，你的医生或精神科医生可能会推荐抗精神病药物。一些选择包括奎硫平（Seroquel）、利培酮（利培酮）和奥氮平（Zyprexa）。询问你的医生他们认为哪种药物对你最有效。这些药物中的一些会使你的运动症状恶化，或导致单独的运动障碍。讨论这些药物的风险和益处，并询问您的医疗团队处理可能副作用的策略。

3. 3.如果你患有双相情感障碍，可以研究稳定情绪的药物。亨廷顿氏病会让你同时经历抑郁和躁狂。如果你经历了情绪的极度起伏，告诉你的医生服用一种药物，可以稳定你的情绪，帮助你保持在更高的基线水平。常见的情绪稳定药物包括抗惊厥药，如丙戊酸钠（德帕康）、卡马西平（卡马西平）或拉莫三嗪（拉米其尔）。其中一些药物也可能有助于治疗有时伴随亨廷顿氏症的癫痫发作，尤其是儿童或青少年。

4. 4.找心理医生制定更强有力的应对策略。除了精神病药物治疗，你还可以从治疗师那里受益。它们可以帮助你应对情绪方面的困难，并制定切实可行的策略来改善你的情绪。请你的医生或精神科医生推荐一位在治疗亨廷顿氏症或其他慢性疾病方面有经验的顾问。你的治疗师还可以帮助你和你的家人或看护者学会更有效地相互沟通。

5. 5制定应对压力的策略。当你面对亨廷顿氏症这样的严重疾病时，感到巨大的压力和焦虑是很自然的。由于压力会使你的许多症状恶化，所以找到尽可能降低压力水平的方法很重要。与你的护理团队、家人和朋友一起寻找适合你的策略，例如：保持安静、平和的家庭环境做减压活动，如听和平的音乐或有声读物，花时间在户外，或与家人和朋友社交将你的日常任务优先化，并将其分解为更小的任务，更易管理的步骤创建一个结构化且一致的日常程序

方法3方法3/4：关心你的整体健康

1. 1均衡饮食，最大限度地增强体力和能量。当你面对亨廷顿氏症时，保持适当的营养是困难的，但这对最大限度地提高你的生活质量至关重要。均衡饮食包括水果和蔬菜、全谷物、瘦肉蛋白（如鸡肉、鱼和豆类）和健康脂肪（如坚果、种子和植物油中的脂肪）。亨廷顿氏症患者的卡路里需求量也高于平均水平，所以请咨询医生，了解你每天应该摄入多少卡路里。如果你咀嚼或吞咽食物有困难，坚持吃容易吃的食物，比如汤、蔬菜泥或蔬菜泥，或者冰沙。为了让用餐更安全、更愉快，与家人或看护人谈谈在用餐时间创造一个安静、无干扰的环境。避免分心，比如吃饭时看电视。如果你无法保持健康的体重或摄入足够的食物，请咨询你的医生。他们可能会建议使用补充剂或在饮食中添加高热量食物，如全脂乳制品、酱汁和调味品。请注意：最终，你可能无法自己控制饮食。如果你无法通过口腔摄入足够的卡路里，医生可能会建议你改用管饲或使用管饲来补充日常饮食。

2. 2多吃对大脑有益的食物。在亨廷顿病的早期阶段，某些食物可能有助于减缓大脑功能的退化。试着在每顿饭中加入一些对大脑有益的食物，或者和你的医生谈谈如何使用补充剂。一些对大脑健康最好的营养素包括：维生素B12，可以从鸡蛋、奶制品和肉制品中获得。抗氧化剂，存在于五颜六色的水果和蔬菜中（如浆果、辣椒、柑橘类水果、西红柿和绿叶蔬菜）。ω3脂肪酸和其他健康脂肪，可以从鱼类、坚果和坚果黄油、鳄梨和植物油等食物中获得。

3. 3.保持水分充足。当你患有亨廷顿氏症时，很难获得你所需的所有液体。为了保持健康并保持你的能量水平，确保你喝大量液体或吃液体含量高的食物，如汤、营养奶昔或冰沙。设置一个计时器来提醒你定期饮酒可能会有所帮助。虽然保持液体摄入量很重要，但避免在用餐前或用餐期间大量饮酒。吃饭时喝酒会让你很快感到饱，并使你更难获得所需的卡路里。多喝高热量饮料，如奶昔、全脂牛奶或含糖和奶油的咖啡和茶饮料。

4. 4如果可能的话，进行有规律的体育活动。锻炼可以减轻你的亨廷顿综合症，帮助你在身体和情绪上都感觉最好。如果你能做到这一点，试着每周至少进行150分钟的有氧运动。你的医生或物理治疗师也可以教你如何进行主动活动范围（AROM）练习，以提高你的力量和灵活性。如果你仍然相对活动，步行或固定自行车是很好的有氧运动形式。为了增强力量，可以尝试反复坐着和站着，或者推拉轮椅等带轮子的物体。如果你的活动能力受到严重限制，你的物理治疗师或看护人可以帮助你进行辅助运动范围练习。

5. 5根据建议经常去看医生检查。你和你的护理团队必须定期会面，以确保你的症状得到尽可能好的控制。随着时间的推移，你将需要调整你的治疗计划，以及管理任何其他出现的健康问题。确保你参加了所有的预约。如果你在医疗预约上遇到困难，请朋友、家人或看护人帮助你。如果你在定期检查之间有任何问题或担忧，请毫不犹豫地联系你的医疗团队。

方法4方法4/4：获得实际和情感支持

1. 1.向家人和朋友寻求支持。应对亨廷顿氏病可能会造成情绪上的破坏。有悲伤、悲伤、愤怒、恐惧甚至内疚的感觉是正常的。然而，请记住，你不必独自面对这一切。如果你有亲密的家人或朋友，告诉他们你正在经历什么。让他们知道他们能做些什么来帮助你，无论是帮你做家务，带你去看医生，还是在你需要说话的时候陪在他们身边。如果你在该地区没有任何朋友或家人，请咨询你的医生或顾问。他们可能会推荐一个支持小组，或者帮助你与其他面临类似困难的患者和家庭建立联系。

2. 2了解您所在地区的支持服务。随着病情的发展，你可能需要额外的支持。请你的医生向你推荐社区中可以提供帮助的支持服务和资源，如膳食援助计划、临时护理提供者和负担得起的交通服务。小贴士：如果你住在美国，美国亨廷顿疾病协会是一个很好的资源，可以为亨廷顿的患者和护理人员提供服务。

3. 3.加入亨廷顿氏症患者的支持小组。支持小组对亨廷顿氏症患者和与其关系密切的人来说都是至关重要的资源。请你的医生或顾问推荐一个你所在地区的支持小组，这样你就可以与其他有类似经历的人联系。你也可以在线搜索社区中的支持小组。支持小组的成员可以分享他们的经验，提供建议，并为其他小组成员提供安慰。如果你不能选择亲自会面，那么就加入一个针对亨廷顿氏症患者的在线支持小组。美国亨廷顿氏疾病协会提供了几个可以免费加入的在线支持小组。

4. 4与护理团队讨论临终关怀。很难想象像亨廷顿氏症这样的终末期疾病的结束阶段，但提前计划可以帮助你获得内心的平静。与你的看护人或亲密的家庭成员，以及你的医生或医疗团队的其他成员坐下来，讨论随着病情的发展，你需要什么样的护理。例如，在疾病的晚期，你可能需要被转移到养老院或辅助生活设施，或者你可能需要家庭医疗或临终关怀提供者。讨论法律问题也很重要，比如你的生前遗嘱（一份在你无法再做出决定时讨论你的护理偏好的文件）或高级指令（一份确定可以代表你做出医疗或财务决定的其他人的文件）。

• 如果有家族史或一级亲属被诊断出患有亨廷顿氏症，请对任何儿童进行检测。