DNA検査は大きなビジネスになっています。23andMe、Ancestral DNA、Genealogical DNAなど、多くの企業がサービスを提供しています。サンプルを送るだけで、潜在的な健康問題や先祖に関する情報など、さまざまな「事実」を教えてくれます。(もちろん、その正確さには議論の余地がある）。

しかし、自分のDNAを企業に送ることは良いことなのでしょうか？ 彼らはそれを何に使うのでしょうか？ プライバシーに問題があるのでしょうか？

これらのサービスが提供するもの

23andMeは最も人気のあるサービスの一つで、2種類のテストを提供しています。1つ目は、99ドルの血統検査です。サンプルをお送りいただいた後、体の特定の部位における遺伝子の影響の割合を示す、パーセンテージの内訳を記した報告書をお送りします。

また、同じような遺伝子を持つ人たちとのつながりを選ぶこともできます。DNAを使ったソーシャルネットワークのようなものですね。この数字は正確なのでしょうか？私なら「はい」と答えます。一卵性双生児でも大きな違いが見られるとする内部報告もあり、どちらともとれる。

2つ目のサービスは100ドルの追加料金で、健康の要素も含まれています。

• 遅発性アルツハイマー病
• パーキンソン病
• α1アンチトリプシン欠乏症
• 遺伝性血栓症

また、遺伝子が睡眠に与える影響、遺伝的体重、多くの病気のキャリア状態、さまざまな美容的要素も見ることができます（なぜ髪の色を知るために遺伝子レポートが必要なのかは分かりませんが......）。

FDAはこれらのリスクレポートを承認しているが、これらのテストの正確性と妥当性には依然として議論の余地がある。23andMeとFDAは仲が良いわけでもない。

これはプライバシーの侵害ですか？

これが、私たちが本当に考えなければならないことなのです。この検査が正確かどうか、過度な不安を与えるかどうか、あるいはこの会社が今のうちに金を巻き上げておこうというのか、議論は尽きないだろう。

でも、自分のDNAを会社に送らないといけないわけで、不安じゃないですか？

もちろん、最初の答えは絶対だったのですが、DNA検査会社のプライバシーポリシーや収益モデルを調べていくうちに、その答えは少し複雑であることに気づきました。

そう、DNA検査会社はあなたの遺伝情報を**しているのです。これは紛れもない事実です。研究機関に売っているが、形態は不明。あなたの名前と**どんな**遺伝子情報にも関連はありません。だから、ちょっと心強いですね。

お客様は、この保護をオプトアウトし、匿名でないデータを販売することを許可することができます。それを望むかどうかは、あなた次第です（そして、会社側がその要望をどのように表現するかは、あなた次第です）。ご想像の通り、他の多くの企業と同様、プライバシーポリシーや同意要求の採用は必ずしも容易ではありません。

このプロジェクトにオプトインされない場合、お客様のデータは匿名のみとなります**。

匿名の遺伝子情報はあなたを守れるか？

データの非識別化が有効であると仮定すれば、プライバシーの観点から心配することは本当に何もない。しかし、自分の遺伝子情報が売買されていることは、自分には関係ないことかもしれません。あなただけではありません。

しかし、ここでのプライバシーの問題はそれだけではありません。例えば、生命保険会社は、健康保険会社とは法律が異なるため、遺伝子プロファイルに基づいて保険加入を拒否することができます。23andMeは生命保険会社**に情報を提供しているのでしょうか？いいえ。

それは、絶対にないということですか？ それは、あなた自身の意見を言うしかないでしょう。

他の利害関係者は？ 現在、雇用主が遺伝情報を要求することは禁止されていますが、米国の一部の議員はこの保護を取り払うことを検討しています。

世界各国**では、法執行のためにDNAの大規模なデータベースを構築しており、多くのプライバシー保護論者が懸念している。Ancestral DNAは法執行機関に関するページを設けており、有効な捜査令状が得られれば遺伝情報を放棄すると述べている。米国では、国民のプライバシーを侵害する捜査令状の請求を拒否するという悪い評判があります。

ソーシャルネットワークが遺伝子データを求めることはありませんし、今後もないでしょうが、何が起こるかわからないと思うと、特にゾッとします。

これらの潜在的なプライバシーの問題は、調査会社にデータを**渡す前に匿名化することで解決できるものではありません。もちろん、どれも実現できていないし、実現する見込みもないという意見もあるでしょう。でも、そのリスクを負いますか？それともリスクに見合うだけの価値があるのか？

心配する必要があるのでしょうか？

ここまで、いくつかのエッジケースについて説明してきましたが、かなり複雑な問題であることはおわかりいただけたと思います。自分のDNAが**あったらまずいですか？正直なところ、たぶん無理でしょう。しかし、だからといって、多くの人が『ガタカ』や、もしもの時の反ユートピア的な未来の可能性について考えるのは、見ての通りです。

結局のところ、遺伝子検査のあり方は、プライバシーの問題とはあまり関係ないのかもしれない。自分の遺伝情報が研究に使われることに不安を感じるかもしれません。あなたの遺伝子サンプルから他人が利益を得ているという事実は、少し奇妙に思えるかもしれません。しかし、プライバシーに関する限り、おそらく大丈夫でしょう。

これは、ずっとこのままということでしょうか。絶対にダメです。今日のように政治情勢が特に不安定な時代には、何事も当然と考えるのは甘いのではないでしょうか。遺伝子検査に申し込む前に、自分が本当に提供するものは何か、数分考えてみてください。ある病気に自分がかかるかもしれないという不安よりも、副作用のほうがひどくなるときが来る。

遺伝子検査はプライバシーを脅かすと思いますか？遺伝子検査サービスを利用したことがありますか？あなたの考えを以下のコメントで共有してください