我花了26年的時間才開始對自己的面板感到舒服。然後電話鈴響了,我第二次得知自己得了癌症。
當我13歲的時候,我被診斷出患有一種罕見的癌症,大約1%的胰腺癌患者患有這種癌症。我的醫生說,如果我們切除了附在我胰腺尾部和部分脾臟上的腫瘤,每次我吃東西時,引起我腹部疼痛的任何東西都會被治癒。當你還是個孩子的時候,所有的情況都是例行公事:你生病了,你去看醫生,你接受治療。我從來沒有把我患的癌症登記為“癌症”,直到成年後才恢復。
但在我瞭解癌症的後遺症之前,我就一直很好奇這種疾病是什麼,以及為什麼它會首先發生。我與診斷我的醫生失去了聯絡,但我回憶起了腫瘤的名字,以及它歷史上發生在年輕**身上的事實,所以我做了任何千禧一代都會做的事情:我在谷歌上搜索它。
結果並沒有出現太多:一些可以追溯到2002年或之前的研究論文,隨機的案例研究,所有這些都引用了大約12名或更少患者的樣本量。每隔一年我都會在谷歌上搜索同樣的東西,希望能有一個新的網頁出現,但十年後,我所知道的只是這些研究在谷歌搜尋結果第一頁的排名順序。
2013年的某個時候,我意識到我從來沒有想過要從病人的角度去尋找故事,所以我就去了Facebook。令我驚訝的是,出現了一個結果。這是一個私人團體,一個女人開始做我想做的事情:弄清楚我們到底發生了什麼。
你最後一次感覺自己真的發現了什麼是什麼時候?在網際網路上,有機地接觸到一些真正美妙的東西,感覺是如此罕見。在21世紀後半葉,社交網路似乎僅僅作為一種娛樂來源而存在。在所有的地方,我都無法想象Facebook會成為一群迷路和困惑的癌症患者找到彼此的地方(原來,我不是一個人。上個月,馬克•扎克伯格(Mark Zuckerberg)分享說,Facebook上有超過1億人參與了該公司稱之為“非常有意義”的群體。)
當Facebook小組的版主批准我加入這個社群時,我覺得我終於到家了。來自世界各地的幾十位**分享了她們如何發現自己的腫瘤的故事,或者說看護者講述了在這個過程中幫助她們所愛的人是什麼感覺。我們問了一些關於大手術後果的問題,每幾個月就有一個新診斷的病人加入我們的小組,這樣我們就可以緩解彼此的緊張情緒。當疤痕組織的疼痛似乎永無休止時,我們一起痛苦,在偏執的時刻彼此安慰,彼此保證懷孕仍然是可能的,當晚餐被消化而沒有一波又一波的噁心時,我們慶祝。總的來說,我們會分享任何關於腫瘤形成的有趣分析的新研究論文,並鼓勵將這些發現傳送給我們的腫瘤學家,以便盡可能多的資訊被髮現。直到今天,這個群組是我唯一開啟的Facebook推送通知。
在那個命中註定的電話打來之前,我已經加入社群三年了。我首先想到的是看看其他女人是否知道複發是可能的。結果發現,大多數成員是一次性的,但也有少數經歷了第二次甚至第三次腫瘤生長。他們都以只有我們個人能理解的方式表示哀悼,並鼓勵我在第二輪中戰勝疾病。
雖然我知道會發生什麼,但第二次手術後醒來的感覺和第一次完全不同。我不再是那個以為她只是因為生病而接受治療的孩子了。經過10個小時的手術後,我醒來發現了8個新的疤痕,這些疤痕是我花了這麼長時間才接受的。在重症監護室裡,我做噩夢,夢見腫瘤細胞更猛烈地複發,如果再次複發,最終會進入什麼**。
即使在我身體“恢復正常”的時候,我也感覺不正常。我聞不到薄荷味,就會想起康復的那一週,因為那是他們在醫院給我的脣膏的味道。我不敢碰,甚至不敢看到一罐薑汁汽水,因為上一次吃薑汁汽水時,我把整個午餐都吐了出來。有人提到了阿諾德·帕爾默的一杯飲料,當回憶把我帶回冰冷的公共休息室時,我愣住了。在那裡,我在一片由毒品引起的陰霾中,不眠不休地盯著電視,看著有關帕爾默先生過世的新聞。
當我回到工作崗位的時候,我想回到我以前的科技記者的生活中會恢復一種熟悉感。但我並不是總是像過去幾年那樣每天都帶著愉快的坦誠來到這裡工作。我的朋友們會形容我的“活潑個性”已經變成了一種可悲的羞怯,在我剛開始工作的這家新公司裡,我感覺自己是多麼的陌生。我經常感到疲勞。
回到家裡,一件寫著“倖存者”的襯衫嘲笑我,那是我參加胰腺癌募捐時得到的。我到底活下來了什麼?當我六歲的時候,我看著我的父親透過化療來對抗肝癌和肺癌。在麻醉下入睡,然後醒來,並不像“倖存者”這個詞所說的那麼英勇,特別是與他為了不獲得同樣的威望而進行的戰鬥相比。“幸運”這個詞也經常出現。我慢慢地開始討厭它了。
當社群裡的最新帖子引起我的註意時,我又回到了Facebook群,希望能感覺不那麼孤獨。其中一位女士分享了她女兒的照片,她女兒幾年前做過手術。今天晚上,這位年輕的女士要去舞會。她看上去既漂亮又興奮。她看起來很正常。
就在那時我意識到了生存的意義。在這段時間裡,我一直把我們看作病人——某種疾病的受害者。但我們遠不止這些。我瀏覽了小組成員的資料,瞭解到除了癌症患者,我們還是母親和姐妹。舞者、畫家、護士、技術員。癌症帶給我們的是癥狀,而不是身份。但這並沒有阻止任何一個女人追求自己的生活,一次多了一道傷疤。
在這個虛擬的家裡,我的**同齡人告訴我,有時懷疑、害怕或不開心是可以的。想象難以想象的事情是正常的。癌症讓我精神崩潰,但女人們提醒並激勵我保持呼吸。像他們一樣,總有一天我會發現意義不僅僅是再活一天。我會的。至少,我有希望。
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