白宮公佈了一項2.15億美元的計劃，旨在開髮針對患者的醫療服務
據《科學》報道，白宮今天公佈了一項“精確醫學計劃”，這項投資2.15億美元，將用於建立一個包含數百萬美國人的基因資訊和醫療記錄的資料庫。這項投資是奧巴馬總統2016年預算提案的一部分，也將用於開創針對患者的醫學研究的新模式——根據特定患者的基因滿足其需求的研究，而不是依賴一刀切的治療方法。
白宮的一份宣告說：“大多數醫療都是為‘普通病人’設計的。”。因此，治療對一些病人來說是非常成功的，但對其他病人來說卻不是。而這正是白宮計劃要改變的。”“精確醫學計劃”將利用基因組學的進步、在保護隱私的同時管理和分析大型資料集的新興方法以及健康資訊科技來加速生物醫學的發現
“健康資訊科技加速生物醫學發現。”
白宮的投資分成四部分。最大的一筆資金，約1.3億美元，將用於NIH招募“100萬或更多志願者”，他們的基因資訊將儲存在一系列資料庫中。大約7000萬美元將捐給國家癌症研究所，這是NIH的一個分支機構，因此它可以加大努力，找出導致癌症風險的基因突變。FDA則將獲得1000萬美元，用於改進其資料庫，以及用於分析DNA的技術。最後，國家衛生資訊科技協調員辦公室將收到500萬美元，用於解決隱私問題，確保研究中心之間的資料交換安全。
據白宮科技政策辦公室副主任johandel**an說，一些基因資料已經被收集到。他告訴《****》，“全國已有的研究已經開始，並且有豐富的資料來源。他說，這一舉措的挑戰是將他們聯絡起來，填補空白，“還將招募新的志願者，他們的“隱私將得到嚴格保護”
“隱私將得到嚴格保護。”
儘管有這些保障措施，招募參與者可能是一個挑戰。Brigham and Women's Hospital的研究人員最近進行的一項調查顯示，美國人擔心保險公司和僱主可能會因為他們的家族史或基因檢測結果而歧視他們。《基因資訊不歧視法》於2008年簽署成為法律，以防止發生基因歧視，但這些保護措施只涵蓋僱主或健康保險公司的歧視情況。**人壽保險、長期護理保險和殘疾保險的公司如果願意，仍然可以要求提供基因檢測結果，而且他們可以根據這些資訊來確定費率。
加州大學伯克利分校的遺傳學家邁克爾·艾森說：“2.15億美元對於這類計劃來說是一筆非常大的開支。”我擔心，這2億美元最終將來自基礎研究資金，因此將是十年來從基礎研究嚮應用研究轉變的又一步，”他說。如果是這樣的話，那麼精確醫學“將是無用的”，因為基礎醫學是如何利用這些資訊的所有想法產生的地方。艾森還對《邊緣報》說，如果透過這個網站開發的資料庫結構不好，這筆錢將被“衝進廁所”我對大型的、集中組織的科學研究非常謹慎，因為它們最近沒有良好的記錄。“儘管如此，這項計劃仍有很大的潛力，他說，擁有一大批人來研究將是很有價值的。
根據白宮的宣告，“精準醫療改善護理和加快新療法開發的潛力才剛剛開始挖掘。”。這也許是真的，但在美國人感到法律安全之前，招募“一百萬或更多的志願者”可能會很困難。
- 發表於 2021-04-28 19:55
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