基因、专利和大企业:在23andme,你是客户还是产品?

DNA检测服务23andMe推出已经六年了。在此期间,全世界约有18万人将唾液送到这家总部位于山景城的公司,检测200多种基因特征和标记。...

DNA检测服务23andMe推出已经六年了。在此期间,全世界约有18万人将唾液送到这家总部位于山景城的公司,检测200多种基因特征和标记。

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这不是一个无关紧要的数字,但它表明,个人DNA检测还不是一个很大的市场。因此,23andMe果断地将重点转向建立一个庞大的基因信息数据库并将其货币化,而不是满足个人的好奇心。作为大企业,我们正进入个人基因时代。

该公司昨日宣布,已从包括谷歌风投(googleventures)和俄罗斯亿万富翁尤里•米尔纳(Yuri Milner)在内的知名品牌投资者那里筹集了5000万美元。23andMe由Anne Wojcicki管理,她在医疗保健投资领域有10年的经验,是谷歌联合创始人谢尔盖•布林的妻子;她和丈夫也都掏了钱。

作为大企业,我们正进入个人基因时代

今年是个人基因产业的重要一年。上周,个人遗传学测试提供商deCODE genetics被生物技术公司Amgen以4.15亿美元收购。遗传学诊断初创公司Navigenics于今年7月被Life Technologies收购。但也有新的竞争:总部设在休斯顿的Gene-By-Gene公司在11月底刚刚宣布了直接面向消费者的基因检测。

一百万个外显子

有了新的资金,23andMe有一个目标:到2013年底达到100万客户。为了加快测试速度,该公司将测试价格从299美元下调至99美元。基因检测的价格正在下降,但没有那么快。该公司还没有透露其成本,但该领域的工作人员说,可以肯定的是,23andMe正在大力资助这项测试。竞争对手deCODEme对类似服务收费1100美元。这意味着23andMe正在赔钱,为了达到临界的数据量,可能会损失一大笔钱。

基因测试已经开始在“量化自我”运动的成员中流行起来,也开始在我们当中变得更加勇敢和好奇。23andMe的客户会收到一份在线报告,其中包括帕金森氏症等遗传疾病、肥胖症等遗传倾向以及有关祖先的信息。23andMe还会告诉您是否与另一个23andMe用户有关。一位顾客通过服务遇到了同父异母的妹妹;他得知他的父亲不是他的亲生父亲,他的父母实际上使用了**捐献者。”那是一个奇怪的一周,”他在黑客新闻论坛上写道。

大约90%的客户选择了23andMe的研究项目

顾客也可以选择参加23andMe的研究项目,这意味着他们将被要求参与研究,并填写有关他们健康状况的在线调查。23andMe说,大约90%的客户选择加入。该公司已经在同行评议的期刊上发表了至少8篇论文,并发现了大约180种新的特征,其中包括一种使人更容易在阳光下打喷嚏的变体。

Joan H。莎拉·劳伦斯学院的马克人类遗传学项目在一封电子邮件中说坦率地说,直接面向消费者是一项糟糕的业务,这就是为什么(资金雄厚的)23andMe是唯一真正的参与者。”

消费者保护

增加100万用户将带来新的商机。除了发现对医疗保健有重大意义的新基因外,23andMe还希望与大型制药和其他行业的研究人员合作,并帮助联邦药物管理局批准药物。

随着重点从为消费者提供数据拷贝转向为价值数万亿美元的医疗保健行业服务,隐私和开放数据的倡导者们越来越受到关注。

“我是那些希望事情更加开放的怪人之一,”塞奇生物网络公司(Sage Bionetworks)高管约翰•威尔班克斯(John Wilbanks)说,他深谙基因组学、伦理学和开放数据的世界23andMe真的加强了修辞。他们传递的信息是“拥有你的数据”,但随着数据公司规模的扩大和货币化,他们不太可能把数据还给你。作为更广泛的社区,让他们承担责任是我们工作的一部分。”

现在,23andMe让客户只需点击几下就可以下载机器可读格式的基因数据。

“作为更广泛的社区,让他们承担责任是我们工作的一部分。”

但是,客户通过调查提交的补充数据并不适用。客户可以删除他们的账户,这样23andMe就不能再联系他们参与研究,但他们的基因信息将留在数据库中。

“我们真的相信你的DNA就是你的DNA,”23andMe的公关主管凯瑟琳·阿法瑞安(Catherine Afarian)告诉《边缘报》(The Verge)这是你的信息,你应该控制它。您可以下载原始数据,随时随地获取这些信息。”

很明显,23andMe并没有承诺如果你的一些基因信息进入下一个奇迹药物,你就可以分享利润。该公司承诺的是,客户将始终能够下载他们的数据副本,并以他们认为合适的方式使用它。然而,很难说这些权利到底会如何发挥作用,因为这些都没有上过法官的法庭。

勇敢的新世界

个人遗传学是一个可怕的新领域,公开数据只是批评的开始。23andMe被指控不准确,高估了报告的重要性。此外,遗传信息很难解释。在没有医生解释的情况下,一些病人可能会认为他们的结果比现实要可怕得多。包括纽约和马里兰州在内的一些州已经禁止直接针对消费者的基因检测。

隐私是另一个广泛的基因检测问题。23andMe只关注匿名和聚合的数据,2008年的《基因信息非歧视法》禁止雇主和保险公司基于基因信息进行歧视,但客户仍然担心还有谁会开始要求提供基因报告:人寿保险提供商、学校、,体育组织。随着基因检测变得越来越普遍,数据通过更多的人,数据意外泄露的可能性也越来越大。

威尔班克斯说:“我会让默克公司赚数十亿美元,让我的朋友们免于感染艾滋病。”我很乐意捐赠。我担心人们会失去他们的人寿保险。我担心人们能找到生活和幸福。我担心人们被欺负,我担心如果信息泄露,人们会被欺负。这些事让我很紧张。”

反乌托邦电影《加塔卡》中,基因检测无处不在,价格合理,被视为命运,可以帮助人们思考更多的噩梦场景。然而,你不必看科幻小说就能得到令人毛骨悚然的伦理遗传学难题的故事。当亨丽埃塔·莱克斯去约翰·霍普金斯医院治疗宫颈癌时,医生切除了她的一些组织,这些组织在她死后在家人不知情的情况下被保存了下来。她的细胞被证明是非常独特的,因为它们在实验室里生长旺盛,这是癌症研究的一个巨大突破。

23andMe正在进入未知的法律和道德领域

现在有11000项专利涉及“HeLa”细胞,整瓶可以在线订购。她的家人感到困惑和愤怒,因为制药公司从这一未经授权的发现中疯狂获利,而莱克斯则被埋葬在一个没有标记的坟墓里,她的后代无法负担医疗保险。

但通过进入DNA数据挖掘,23andMe正进入未知的法律和道德领域。最高**刚刚同意审理一个决定基因专利是否合法的案件。这一决定将影响23andMe公司,该公司获得了一项可能预防帕金森病的基因变异专利。

这项专利的宣布遭到了病人的冷遇,他们对23andMe拥有他们的一个基因并从中获利的想法怒不可遏。申请专利的前景让客户担心,为了获取自己的基因信息,他们可能需要支付许可费。

沃伊西奇不得不在声明中添加一个附录来解决这个问题,但几乎没有做任何澄清。她承诺,23andMe的客户将永远能够访问他们的基因数据,即使其中一些最终获得专利并被纳入商业应用。她为医疗创新需要专利辩护她写道:“我是一家企业,肩负着改善生活的使命。”

随着23andMe和其他公司进军遗传学数据业务,这些问题变得更加紧迫。还有一个令人不安的事实,23andMe还没有盈利,赚钱的压力可能有朝一日会导致它违背客户的利益。

  • 发表于 2021-04-24 19:44
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  • 分类:互联网

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