23andme和其他dna检测公司承诺未经同意不共享数据

一些提供消费者基因检测的公司,包括23andMe和祖先,已承诺根据一套新的自愿准则保护客户隐私。这些公司表示,在将其基因数据传输给第三方之前,他们现在将获得客户的“明确同意”,并承诺每年发布一次透明度报告,详细说明执法部门如何以及何时访问他们的数据。...

一些提供消费者基因检测的公司,包括23andMe和祖先,已承诺根据一套新的自愿准则保护客户隐私。这些公司表示,在将其基因数据传输给第三方之前,他们现在将获得客户的“明确同意”,并承诺每年发布一次透明度报告,详细说明执法部门如何以及何时访问他们的数据。

该指导方针也由Helix、MyHeritage和Habity签署,是对公众担心私营公司如何分享个人敏感基因数据的反应。顾客希望通过测试来了解他们的祖先或对某些疾病的处置,但通常不考虑这些信息是如何被他人使用的。或者,事实上,黑客可能会如何尝试访问它。)

这个问题在四月份一名被认为是金州**、连环**和**犯的男子被捕后成为人们关注的焦点。该男子活跃于上世纪七八十年代。通过将一个数十年前的DNA样本与上传到祖先网站GEDmatch的一个公共遗传信息数据集进行匹配,警方称该网站的隐私政策意味着无需**命令即可搜索数据库,从而确定了嫌疑人的身份。

这些新的隐私指南并未涵盖GEDmatch,但一些公司已经根据执法部门的要求发布了年度报告。23andMe去年收到了五份请求,但没有提交任何数据;祖先收到34份报告,并提供了31个案例的数据。根据这些新的指导方针,这些公司表示,他们将“尝试通知”个人,当他们的数据被要求时,尽管他们可能会被法庭禁止这样做。

这些最佳实践不会影响数据共享的一个领域是匿名医学研究。例如,上个月,23andMe宣布与葛兰素史克公司建立合作关系,允许制药巨头从允许其信息用于药物研究的23andMe用户中约80%的人那里获得“去识别”的基因数据。作为回报,23andMe从葛兰素史克获得了3亿美元的投资。在新的指导方针下,这笔交易不会有任何改变,尽管23andMe强调,共享的信息只涵盖广泛的趋势和见解,没有个人可识别的数据。

尽管这些新准则只是自愿的,但如果签署承诺的公司违背承诺,它们可能会成为联邦**谴责的目标。联邦贸易委员会发言人朱莉安娜·格伦瓦尔德·亨德森(Juliana Grunwald Henderson)对《*****》表示,不履行这些承诺的公司可能会被罚款。”联邦贸易委员会在保护消费者的隐私和安全方面保持警惕,”亨德森说。

  • 发表于 2021-08-25 01:30
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  • 分类:互联网

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