第1部分第1部分，共3部分：了解唐氏综合征

1. 1了解唐氏综合症是什么。唐氏综合症是一种遗传性疾病。当一个人出生时有一个额外的21号染色体拷贝时，就会发生这种情况。这种额外的遗传物质会影响一个人的发育。唐氏综合症会导致身体发育的变化。唐氏综合症患者可能更容易患心脏或呼吸系统疾病。肌肉张力较低、身材较小、面部特征平坦也会影响一些唐氏综合症患者。唐氏综合症患者通常有某种智力残疾。这意味着他们的发展速度较慢，或者学习新信息的时间更长。例如，患有唐氏综合症的儿童可能比大多数儿童学走路晚。患有唐氏综合症的成年人在学习新任务时可能需要额外的帮助。唐氏综合症患者都是个体。身体和智力的发展因人而异。影响发展的大多数问题都是温和的。在现代医疗护理下，唐氏综合症患者的平均预期寿命为60岁。

2. 2.认识唐氏综合症儿童的能力和才能。唐氏综合症儿童过着丰富而充实的生活。他们的个性和才能和其他孩子一样千差万别。他们有各种各样的情绪，从骄傲和快乐到恐惧和失望。许多患有唐氏综合症的儿童都在正规的教育教室里学习。他们可能会在阅读或数学等特定科目上获得额外的支持。在正确的支持下，大多数孩子学习读写。最终，他们可以接受职业培训，找到工作，有些人甚至上大学。和其他儿童一样，唐氏综合症儿童也有不同的天赋和优势。一些人喜欢音乐和艺术，而另一些人喜欢运动。有些人害羞胆小，而另一些人外向大胆。

3. 3.注意对唐氏综合症的误解。在不远的过去，患有唐氏综合症的儿童受到社会的恶劣对待。他们被送往机构，得不到适当的医疗和学习支持。不幸的是，负面看法依然存在。社会并不总是接受唐氏综合症患者。成人和儿童可能会取笑、嘲弄和回避患有唐氏综合症的儿童。唐氏综合症患者和其他人一样会经历疼痛和伤害。社会排斥会损害他们的自尊。随着年龄的增长，他们可能会因为身体状况而被辞退。人们误以为唐氏综合症患者不能工作或照顾自己。大多数患有这种疾病的人成长为有生产力的成年人，可以为社会做出贡献。患有唐氏综合症的儿童面临歧视和不被接受等障碍。他们需要亲人和照顾者的额外支持，以便克服这些障碍。

第2部分第2部分，共3部分：支持唐氏综合症儿童

1. 1为您的孩子提供医疗支持。确保你所爱的人得到他们在家里和学校取得成功所需的一切支持。由于每个患有唐氏综合症的儿童都是独一无二的，他们都需要一个个性化的计划来帮助他们充分发挥自己的潜力。找一个你信任的儿科医生或初级保健提供者。儿科医生应该有很强的沟通技巧和唐氏综合症的经验，或者愿意了解唐氏综合症的情况。儿科医生帮助你协调孩子的医疗护理。联系当地的早期干预服务。它们可以帮助发育迟缓和学习障碍的婴儿和幼儿。职业、物理和语言治疗等服务通常成本较低或免费。联系你所在州的幼儿技术援助中心：http://ectacenter.org/contact/ptccoord.asp.告诉他们你想要早期干预服务，需要安排评估。

2. 2为孩子提供教育支持。与孩子所在的学校合作。你需要与老师和学校顾问合作，确保你的孩子得到他们所需要的所有学术和社会支持。许多儿童受益于包容，即在额外支持下参加正规教育班。其他人则受益于参加特殊教育课程，或接受常规教育和特殊教育的结合。根据法律，在公立学校就读的唐氏综合症儿童有权享受个性化教育计划或IEP。这是你与学校共同制定的计划，旨在满足孩子的特定学习需求。每年都会对其进行审查。联系学校辅导员，说你想建立IEP。学校将安排一次评估，然后你将参加创建和批准IEP的会议。

3. 告诉你的孩子怎样交朋友。唐氏综合症儿童从社交技能的练习中受益。交朋友对任何孩子来说都是一个挑战。患有这种疾病的儿童有时更难与同龄人打交道。谈论友好和不友好的行为，以及谁是好朋友。微笑着说友善话的孩子是新朋友。忽视你、走开或说刻薄话的孩子是需要避免的人。练习如何开始对话。一旦你的孩子知道该接近谁和远离谁，练习对新朋友说什么。学习如何自我介绍。例如，“嗨！我叫安娜。你叫什么名字？你最喜欢玩什么游戏？”与孩子轮流排练不同的对话开场白。教你的孩子如何处理卑鄙或伤害性的行为。告诉你的孩子，如果有人不友善或刻薄，他们能做什么。例如，告诉这个人停下来，从老师那里得到帮助，或者走开。安排比赛日期。了解其他父母，帮助孩子与他们的新朋友互动。

4. 休息一下。您可能是唐氏综合征患儿的父母、兄弟姐妹、祖父母或照顾者。帮助有特殊需要的孩子有时会很困难。当你觉得自己筋疲力尽或失去耐心时，寻求帮助。休息一下，与他人分担责任。在照顾别人之前，你必须先照顾好自己。为自己腾出时间。即使你只有五分钟，也要花时间做些放松的事情。散步、阅读或伸展身体。短暂的休息可以帮助你充电。创建医务人员或助手时间表。例如，一个哥哥帮助做家庭作业，一个朋友练习棒球，你帮助睡觉。考虑休息服务。每个州都为有特殊需要的儿童的照顾者提供临时服务。在专业护理人员看护您的孩子时，临时护理可以让您休息一下。ARCH National Respite Network有一个逐州定位工具：http://archrespite.org/us-map.

第3部分第3/3部分：成为唐氏综合症患者的倡导者

1. 1模范的接受和善良的行为。作为唐氏综合症儿童的朋友或爱人，你可以向其他人展示，唐氏综合症不会妨碍他们过上充实的生活。通过与患有唐氏综合症的儿童一起玩耍、玩耍和闲逛，你向世界展示了他们应该如何对待有特殊需求的儿童——像对待其他任何儿童一样，以关爱、善良和尊重的态度对待他们。和你孩子的学校谈谈他们是如何促进接受的。询问他们如何教育孩子多样性和接受差异。他们如何促进和树立尊重的榜样？如果你的学校没有多样性和接受项目，建议他们创建一些。

2. 2.建立一个支持网络。与唐氏综合症社区的人联系，帮助自己、孩子和其他家庭。有针对父母和照顾者、兄弟姐妹和唐氏综合症患者的在线和面对面小组。许多当地团体都开展了社区外展活动，以提高人们对唐氏综合症的认识并为其提供资金。联系全国唐氏综合症协会帮助热线，查找您所在地区的团体和资源：http://www.ndss.org/Resources/Helpline/.

3. 3.参与进来。加入当地倡导唐氏综合症儿童的组织。通过成为会员、捐赠者或志愿者，你正在采取措施教育公众这种情况。教育消除了关于唐氏综合症的神话，有助于建立一个更容易接受的社会。特奥会通过体育运动帮助智障人士建立信心和能力。政府事务委员会致力于改善针对唐氏综合症患者和有特殊智力需求者的公共政策和法律。加入或成立全国唐氏综合症协会政府事务委员会。