是什么在保护我们的未来不让我们在工作中分享我们的基因信息？不多，至少在法律上。一个众议院委员会批准了HR1313法案，该法案允许公司让员工接受基因检测，并与雇主分享这些信息，或者支付数千美元作为罚款。

现在，这是不允许的，因为基因信息不歧视法案（GINA）。这项新法案由来自北卡罗来纳州的共和党众议员弗吉尼亚·福克斯（Virginia Foxx）发起，声称当基因检测是“工作场所健康”计划的一部分时，吉娜不应该申请。

这是为了让健康计划更强大。参与调查的员工通常会进行一些体检，接受一大堆健康调查问卷，有时还会得到一些奖励，比如廉价的健身房会员资格。这个想法是，参与将使员工更健康，这有助于雇主节省医疗保险费用。也就是说，研究表明，这些程序通常不会起作用。

更糟糕的是，他们并不是完全自愿的：根据平价医疗法案，如果雇员不参加，雇主可以向他们收取30%到50%的额外医疗保险费用。这项新法案在技术上不会强迫某人接受基因检查，但因选择隐私权而额外收费是强制性的。最后，健康计划的运行方式使得基因隐私更加脆弱。大公司经常**第三方来运行这些程序，这可能会使他们有权查看这些员工的结果，进一步侵犯隐私。

这个具体的法案还处于早期阶段，不太可能通过，但它提醒我们，在基因隐私方面，我们没有太多的保护措施。我们可以做更多的基因检测比过去；它们比以前便宜多了，也更普通了。随着科技的进步，关于如何处理我们获得的所有信息的问题会越来越多。而现在，我们只有像吉娜这样的法律，不管怎么说，这些法律都很弱。还有其他漏洞，对违法行为的处罚也很少。

有两个独立但相互交织的问题：基因隐私和基因不歧视。基因隐私是指你不应该和别人分享你的基因信息。例如，人们不应该在未经允许的情况下跟踪你，提取你的DNA，并对其进行排序。基因非歧视是这样一种观点，即即使有人知道你的基因信息，也不应影响招聘决定或医疗保险费。

新法案对这两方面都有影响：这意味着工人必须支付保费罚款，以维护他们的基因隐私。从技术上讲，雇主得到的信息上没有个人的名字。但研究表明，只需将匿名基因数据与在线信息交叉引用，就可以很容易地识别出匿名基因数据，而不需要特殊工具。这也触及了基因不歧视。在没有法律保护的情况下，如果你的基因变异会增加你患癌症的可能性，那么雇主可能会选择让你放弃，而不是为你的保险费上钩。

巴尔的摩大学（universityofbaltimore）专注于生物伦理问题的法学教授娜塔莉•拉姆（natalieram）说：“如果你想象一个信息总是自动共享的世界，你可能会对了解自己的信息更加犹豫。”。这些信息甚至可能对维持你的健康至关重要。

例如，关于是否应该对人进行亨廷顿氏症筛查的争论，亨廷顿氏症是一种不治之症，表现在中年。单亲患有亨廷顿氏症的人患此病的几率为50%——有时人们只是不想知道自己以后是否会患此病。”拉姆说：“如果雇主可以要求个人披露基因筛查结果，或者要求雇员进行某些筛查，那就是把决定权从个别病人手中拿出来，更多地交给这些病人的雇主。”这是一个非常严重的转变。”

基因反歧视法可以追溯到20世纪70年代。大约在那个时候，几个州通过了法律，要求对镰状细胞贫血进行基因筛查，这种血液病对非洲裔美国人的影响不成比例。这导致了恐慌，因为许多人不明白如何解释基因结果，以为自己病了。”哈佛大学伯克曼-克莱恩中心的研究员Ifeoma Ajunwa曾写过一篇关于基因隐私的文章，他说：“我们认为基因检测可以给我们提供关于患病风险的明确信息，而实际上基因检测更具概率性。”人们对遗传学的工作原理并没有很好的理解，他们认为仅仅因为你有这种特质，有时你就会得病。不是这样的。”

在这种情况下，许多人镰状细胞特性检测呈阳性，但没有镰状细胞贫血。尽管如此，这些人最终还是在保险、就业等方面受到歧视。这引发了反对基因歧视法律的推动，尼克松总统最终签署了一项法律，要求镰刀细胞筛查必须是自愿的。如果没有这些措施，更易患遗传疾病的人群——例如地中海后裔或德系犹太人——可能会受到不成比例的影响。

路易斯维尔大学（universityoflouisville）的生物伦理学家马克•罗斯坦（markrothstein）表示，大多数涉及基因歧视的案例都与医疗保健和就业有关，但也有其他一些情况下，这些问题会起作用。在加州，在住宅房地产交易中要求提供基因信息是合法的。所以，如果你申请30年的抵押贷款，有人可能会要求你提供基因信息，如果他们认为你活不了那么久，就会拒绝你的抵押贷款政策。

这就把我们带到了吉娜，罗斯坦说吉娜是一个非常脆弱的法案。它最初是在1995年提出的，当时主要担心的是，如果没有禁止基因歧视的法律，没有人愿意为基因研究目的接受检测。保险业反对吉娜，认为如果他们不知道遗传风险，就无法计算准确的保费。”这是一个13年来来回，直到最后该法案削弱了这么多，没有人真正关心反对它了，”罗斯坦说。例如，规定雇主因违反规定而受到损害赔偿和惩罚性赔偿的条款就更加脆弱。它终于在2008年通过了。

吉娜可以被其他法律推翻。根据《美国残疾人法案》，雇主有权在某些时候获得健康信息，例如某人基于残疾提出住宿要求时。但是由于我们的医疗记录系统的创建和维护方式，在没有获得基因信息的情况下获得简单的“健康”信息几乎是不可能的，而且GINA中有一条规定，如果发生这种情况，没关系。吉娜还没怎么用。据罗斯坦称，自2008年至2015年通过《基纳法案》以来，只有约24起严重案件被起诉。相比之下，在同一时期，有成千上万的案件根据其他类型的反歧视法律，如种族、宗教、性别和残疾。

那么接下来呢？从法律的角度来看，重点似乎是保留我们仅有的很少的保护，而不是增加更多。至于在不久的将来加强对基因隐私的保护，罗斯坦并不乐观。”我在纸牌上看不到这一点。”