把“基因隐私”当作一件事来对待,让我们无法理解人们的担忧

“基因隐私”是一个复杂的概念,一项新的研究发现,解读人们对这个概念的感受同样复杂。...

“基因隐私”是一个复杂的概念,一项新的研究发现,解读人们对这个概念的感受同样复杂。

遗传数据可以由**收集用于医疗目的,如遗传疾病的基因检测,用于身份识别,也可以提交给承诺告诉你更多关于你自己和你的祖先的私人公司。但研究人员越来越意识到,人们对如何使用数据的期望与现实不符。

在今天发表在《公共科学图书馆》杂志上的一项研究中,一位研究人员分析了53项研究(涵盖47000多名参与者),这些研究着眼于公众、专业人士和患者如何看待基因隐私。研究报告作者、范德比尔特大学法律和卫生政策教授艾伦·克莱顿说,研究结果描绘了一幅复杂的画面。如果你问人们“你担心基因隐私吗?”大多数人会说是的。但是如果你问一个病人,他的基因数据是为了医学测试而收集的,关于一个更具体的情况,比如“你担心与第三方共享数据吗?”答案可能会大相径庭。

例如,研究小组发现,在许多情况下,有遗传病的人更感兴趣的是帮助寻找治疗方法,而不是对他们的数据进行粒度控制。克莱顿还提到,研究中的调查人员通常不会询问人们对与第三方共享信息的感受,而当他们询问时,人们并不那么担心。

如果说人们“关心”或“不关心”基因隐私,那就太简单了,因为这是一个多方面的术语,可以涵盖不同的(往往是混淆的)概念,如保密性、安全性和控制。

与医患保密一样,保密性是指某个人是否有义务保守有关您的秘密信息。”你可以告诉你的医生一些事情,你的医生不应该告诉其他人,但如果你告诉你最好的朋友,所有的赌注都没有了,”克莱顿解释说。DNA的保密性可能很棘手,因为进行DNA测试并将其信息上传到公共数据库的人也在分享其亲属的基因信息,而这些亲属可能不希望这些信息容易获得。本月早些时候,两篇论文显示,帮助抓获金州**的DNA技术变得更加强大,只需分析一份DNA样本,就有可能用来识别美国境内任何有欧洲血统的人。

安全性更多地与保密信息的方法有关,比如通过不安全的电子邮件发送敏感的医疗文件,而不是将其保存在未连接到互联网的计算机上。这是六月份的一个问题,当时黑客从祖先网站MyHeritage(尽管他们从未接触到成员的基因信息)入侵了9200万个帐户。控制是关于与第三方共享信息的政策,例如23andMe与辉瑞等制药公司共享数据。

克莱顿说:“要了解人们的真实感受,重要的是要问他们担心什么样的结果。”。对于未来的研究和调查,她建议研究人员不要询问“基因隐私”,而应该将这个问题分成不同的部分。这样,我们就能更好地了解人们的需求,从而更好地尊重他们的意愿。

  • 发表于 2021-08-26 07:09
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  • 分类:互联网

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